세계 지질 영양 이상증의 날을 기념하는 이유

세계 지질 영양 이상증의 날은 매우 희귀한 질환에 대한 인식을 높이고자 매년 개최되는 행사다. 이 글에서 자세히 알아보자.

희소 질환은 의료계에서 공통으로 논의되는 주제다. 오늘은 그중에서도 100만 명당 4.7명에게 영향을 미치는 질환인 지질 영양 이상증을 중점적으로 알아보려고 한다. 지질 영양 이상증은 흔히 볼 수 있는 질환이 아니므로, 치료가 좀처럼 진전되지 않은 상태다. 세계 지질 영양 이상증의 날이 중요한 이유가 바로 여기에 있다.

세계 지질 영양 이상증의 날은 3월 31일에 기념된다. 이날을 기념하는 근본적인 이유는 세계의 다양한 지역에서 발전을 추진하는 데 도움이 될 수 있는 전략적 제휴 구축, 기업가 정신, 인식 및 노출 때문이다.

세계 지질 영양 이상증의 날이 무엇인지 더 잘 이해할 수 있도록, 기념일의 목표, 관련 활동, 인식 향상의 중요성, 행사에 참여하는 방법 등을 소개하려고 한다.

지질 영양 이상증이란?

지질 영양 이상증은 지방 조직에 영향을 미치는 질환이다. 즉, 신체의 여러 부위에 지방이 고르지 않게 분포된다.

그렇다면 이 질환은 신체에 어떤 영향을 미칠까? 우선, 신체에서 지방 조직의 중요성을 이해해야 한다. 지방 조직의 필수 기능은 에너지 저장이지만, 대사 균형에도 영향을 준다. 따라서 지질 영양 이상증 환자의 경우, 지방량이 감소한다.

이렇게 되면 신체는 지방을 저장할 수 있는 다른 기관을 물색한다. 이 과정에서 바로 이소성 지방이 나타난다.

이소성 지방은 지방 조직 외부에 축적되는 지방으로, 환자의 췌장, 간 또는 일부 근육에 엄청난 영향을 미친다.

한편 신체에 큰 결핍을 유발하여 다음과 같은 문제가 생길 수도 있다.

• 당뇨병
• 간 염증
• 난임: 1년의 시도 끝에도 임신이 되지 않는 상태
• 혈중 내 높은 중성 지방 수치
• 심장 질환의 위험 증가
• 젖산산증
• 지방종 형성

세계 지질 영양 이상증의 날

세계 지질 영양 이상증의 날은 3월 31일로, 2013년을 시작으로 규모가 계속해서 성장해 왔다.

이 행사는 지질 영양 이상증의 영향을 받는 사람들과 환자 가족들이 구축한 국제 협회인 AELIP의 도움을 받아 매년 개최되고 있다. 또한 이 조직은 유럽 희소질환기구(EURORDIS) 및 스페인 희소질환연맹(FEDER)과 같은 다른 조직과도 협력하고 있다.

기념일의 목표

세계 지질 영양 이상증의 날에서는 매년 기념행사의 꾸준한 성장을 정의하고 확인하는 것이 관건이다. 미리 정해 둔 목표는 다음과 같다.

• 지질 영양 이상증과 치료의 한계에 대한 인식 향상
• 환자와 가족의 삶의 질 저하에 대한 인식 제고
• 환자와 가족을 배제하는 행위 근절
• 다른 질환과 비교한 지질 영양 이상증의 구별에 대한 보고
• 환자가 치료를 받을 수 있도록 다양한 노력을 통한 재정적 자원 확보
• 정부가 연구에 자원을 할당하도록 장려하려는 의도

활동

새로운 행사가 개최되기 전에는 항상 변동 사항 조절과 활동에 대한 논의를 위해 회의를 진행한다. 관련 회의 계획은 다음과 같다.

• 환자 협회의 아이디어를 고려한 세계 지질 이상 영양증의 날의 기존 선언서 개선
• 정해진 해시태그가 있는 소셜 네트워크 캠페인: #WorldLipodystrophyDay. 이 해시태그는 행사 연도에 따라서만 변경된다.
• 추가 해시태그인 #United4Lypodystrophy 사용. 해시태그 문구는 모든 언어로 번역해도 된다.
• 기금 마련을 위한 자선 행사. 이 활동은 팬데믹 상황이 종료되면 재개될 예정이다.
• 정보 설명의 날

지질 영양 이상증에 관해 이야기하는 것이 왜 중요할까?

지질 영양 이상증에 관해 이야기하는 것이 중요한 이유는 공공 투자에 대한 개발과 관련 연구를 잘 알릴 수 있기 때문이다. 이렇게 되면 사람들이 이 질환이 어떻게 작용하는지 이해하는 데 도움이 된다. 또한 환자에게 사회적 적응을 위한 더 큰 가능성을 제공한다.

그 밖에 지질 영양 이상증 환자가 삶의 질을 높이는 약에 접근할 수도 있다. 끝으로 지질 영양 이상증은 많이 알려진 질환이 아니므로, 세계적으로 알려지게 되면 더 많은 사람이 최신 정보를 파악할 수 있다.

세계 지질 영양 이상증의 날에 어떻게 참여할 수 있을까?

우리가 하는 모든 노력은 매일 지질 영양 이상증과 싸우는 사람들에게 큰 힘이 된다. 전 세계 어디에서든 세계 지질 영양 이상증의 날에 참여할 방법이 있다.

그중 몇 가지는 다음과 같다.

• 사진 게시하기: 손가락으로 ‘L’자를 표시하는 사진을 올리는 것이 좋다. 이는 지질 이상 영양증 환자를 지지하는 상징이다.
• 해시태그 사용하기: #WorldLipodystrophyDay, #United4Lipodystrophy 해시태그를 사용하여 소셜 미디어에 힘이 되어 주는 메시지를 작성해 보자.
• 유명인의 도움 받기: 지역에서나 전 세계적으로 잘 알려진 유명인을 지인으로 두고 있다면 그에게 지질 영양 이상증에 관한 메시지가 담긴 동영상을 부탁하는 것도 도움을 줄 수 있는 좋은 방법이다.
• 그림 보내기: 공식 템플릿을 활용하여 환자를 그려 주는 것도 한 가지 방법이다. 템플릿을 다운로드받아 그림을 그리고 나서 소셜 미디어에 업로드하기만 하면 된다.
• 선언서 공유하기: 행사의 목표를 보여주고자 세계 지질 영양 이상증의 날 공식 선언서를 공유하고 주변 사람들에게 전송해 보자.

세계 지질 영양 이상증의 날은 그 누구도 차별하지 않는다

지질 영양 이상증을 공중 보건 시스템에 통합하는 것은 매년 추진하고자 하는 주된 목표 중 하나다. 이를 위해 큰 노력을 하고 있지만, 실질적인 진전은 부족한 것이 사실이다.

따라서 환자에게 완전한 보장이 주어지지 않는 한, 이 질환에 대한 지식을 사회에 포함하고 차별을 근절하는 것이 좋다.

공감을 표현하고 사람들의 삶을 바꿀 수 있는 인식을 높일 수 있는 노력을 해 보자. 궁극적으로 그 누구도 혼자만 남는 일이 없도록, 세계 지질 영양 이상증의 날을 기념하는 사람들은 계속해서 맞서 싸울 것이다.

우리도 변화의 일환이 되어 보자!