세계 뇌성 마비의 날

매년 10월 6일은 세계 뇌성 마비의 날로 이 질환으로 고생하는 환자들이 더 나은 삶을 살기 위해 다 같이 힘을 모으는 데 의의가 있다.

작성 및 확인 의사 Leonardo Biolatto.

마지막 업데이트: 01 5월, 2023

세계 뇌성 마비의 날은 매년 10월 6일이며 지난 3년간 다음과 같은 목표를 지정했다.

• 2020년, ‘더 나은 미래’: COVID-19 대유행의 어려움을 고려하여 뇌성 마비 환자 가족이 치료로 인한 심각한 경제적 문제를 겪는다는 사실을 강조했다.
• 2021년, ‘168시간’: 이 숫자는 환자가 일상 활동을 수행하기 위해 특별한 치료가 필요한 주당 시간을 말한다.
• 2022년, ‘내가 결정한다’: 병리에도 불구하고 자 삶, 치료 및 돌봄에 대해 결정할 수 있어야 하는 환자의 권리에 초점을 맞췄다.

뇌성 마비란?

세계 뇌성 마비의 날은 뇌성 마비가 단일 임상 상태를 다루는 것이 아님을 상기시킨다. 실제로 이 용어에는 복잡한 신경 기능에 영향을 미치는 다양한 장애가 포함된다.

문제는 항상 근육을 관리하는 영역인 뇌의 운동 피질에 있다. 따라서 신체의 특정 부위를 움직일 수 없는 마비가 발생한다.

뇌성 마비의 종류는 다음과 같다.

• 실조증: 마치 술에 취한 것처럼 말하고 행동한다.
• 경련: 근긴장도가 증가하여 경직되고 환자의 움직임을 제한하는 변형이다.
• 운동이상증: 상지와 하지에 초점을 맞춘 형태로 몸통은 거의 관여하지 않는다.
• 혼합형: 위의 증상 중 일부가 조합되어 있고 운동 실조, 경련 또는 운동 장애 형태로 분류되는 전체 설명을 충족하지 못하는 환자다.

뇌성 마비의 원인

뇌성 마비의 원인은 보통 임신이나 어린 시절로 거슬러 올라가며 영아 뇌성마비는 조기 발병이 더 흔하다.

수막염이나 뇌염을 앓는 어린이는 대뇌 피질이 영구적으로 손상되어 균형과 협응력 부족 형태로 후유증을 남길 수 있다.

부상이나 외상성 뇌 손상도 장애의 원인이다. 교통사고, 불행한 낙상 또는 아동 학대를 당하는 어린이도 위험하다.

또 오랜 기간 뇌에 충분한 혈액 공급이 안 된다면 뉴런이 죽고 재생되지 않는다. 선천성 뇌혈관 발작(CVA) 또는 선천성 심장 병리가 있는 어린이도 주요 위험군이다.

진단 및 치료

진단은 의심에서 시작된다. 아이가 정상적으로 발달하지 않는 경우 상담을 받을 수 있다.

뇌 감염, 뇌졸중 또는 임신 당시 문제가 있는 경우 소아과 의사는 진단을 위해 다양한 검사를 한다. 때로는 실험실 검사나 유전자 패널이 결정적인 정보를 제공한다. 다른 경우에는 근긴장도 및 반사 검사만 한다.

세계 뇌성 마비의 날을 지정한 목적은 조기 발견을 위해 질병의 특징을 알리는 것이다.

뇌성 마비에 대한 완전한 치료법은 없지만 환자의 편안함과 삶의 질을 높이는 데 도움이 된다.

접근 방식에는 물리치료사에서 작업 치료사, 치과의사에서 심리학자에 이르기까지 다양한 전문 분야가 포함된다. 간단한 작업이 아니며 가족 구성원과 간병인의 참여가 필수다.

세계 뇌성 마비의 날: 환자의 권리

신생아 1,000명 중 2명이 뇌성 마비를 앓고 있는 것으로 추정된다.

그중 절반은 지적 장애가 있고 25%는 간질을 앓는다. 이러한 맥락에서 다른 사람들이 대리 결정하는 경향이 있기 때문에 환자의 권리가 침해받을 수 있다.

2022년, 세계 뇌성 마비의 날 슬로건인 ‘내가 결정한다.’라는 이러한 현실을 뒤집는 것이 목표다. 환자는 권리의 주체이며 환자와 관련된 의사결정 과정에 접근할 수 있어야 한다.

스페인 뇌성 마비 협회인 ASPACE는 장애가 있는 사람 75% 이상이 차별을 느낀다고 밝혔다. 또한 환자 거의 절반이 자신의 권리에 대해 완전히 알지 못한다는 사실을 인식하고 있으며 자기 권리를 주장하는 데 제한이 있다.

어떻게 기여할 수 있을까?

소수 집단의 권리는 이들 집단의 배타적인 책임이 아니다. 오히려 사회에서 보호 장치를 마련해줘야 한다.

세계 뇌성 마비의 날을 소셜 네트워크에서 공유한다면 좀 더 많은 사람에게 알릴 수 있다.

단체에 기부금을 내거나 자원봉사처럼 다양한 참여법이 있다. 어떤 작은 도움이라도 행동하는 것이 중요하다.