오늘은 다계통 위축증을 안고 살아 간다는 것이 어떤 모습인지 알아보려고 한다. 이러한 신경 퇴행성 질환은 흔하지 않으며, 자율 신경계와 움직임에 영향을 미친다. 이 질환의 특징이 되는 증상으로는 실신 발작과 심장 박동 수 및 방광 조절 문제 등이 있다. 초기 단계에서 다계통 위축증의 증상은 파킨슨병과 유사하다.
다계통 위축증은 빠르게 진행된다. 결국 환자는 휠체어에 의존해야 한다. 간헐 도뇨 및 실행 기능 장애를 포함한 다른 퇴행성 과정을 경험한다.
이러한 질환의 진행은 다계통 위축증의 통합 분류 척도로 평가된다. 자율 신경 운동 장애, 일반 장애 및 일상 활동을 분류한다.
안타깝게도 다계통 위축증을 안고 살아가는 사람에게 퇴행성 과정은 불가피하다. 실제로 현재 이 질환에 대한 치료법이 없어, 평균 기대 수명은 6~9년이다. 하지만 증상 완화에 도움이 되는 일련의 조치와 약이 있다.
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다계통 위축증이란?
현재 전문가들은 다계통 위축증이 발생하는 원인을 알지 못한다. 하지만 이 분야의 전문가들은 특정한 유전적 요소와 관련이 있을 가능성을 연구했다. 같은 방식으로 환경 독소를 이 질환의 가능한 요소로 연구했다.
하지만 그 이론을 뒷받침할 증거를 찾지 못했다. 이 질환은 뇌의 특정 부위를 악화하고 위축한다. 더 구체적으로 말하자면, 소뇌, 기저핵, 뇌간에 영향을 미친다. 이러한 부위는 신체 내부 기능, 소화, 운동 제어를 담당한다.
인지 및 운동 기능의 상실 뒤에는 뉴런에 영향을 미치는 퇴행성 과정이 있다.
그중에서 가장 일반적인 증상은 다음과 같다.
- 소근육 운동 능력 상실: 입을 닫고 무언가를 씹는 것과 같은 기본적인 활동을 수행하는 데 어려움이 있다는 것을 의미한다.
- 수면 패턴 중단: 다계통 위축증을 안고 살아가는 사람은 잠들기가 힘들고 낮 동안 피로를 경험한다.
- 잦은 낙상: 자신의 신체에 대한 통제력 상실, 어지럼증, 실신의 결과이다.
- 장 및 방광 조절 상실
- 신체의 어느 부위에나 영향을 미칠 수 있는 땀이 나지 않는 상태
- 시력 및 언어 문제
다계통 위축증이 발생하는 방식은 다양할 수 있지만 병이 결코 완화되지는 않는다. 퇴행성 과정이 어떻게 진행되는지에 따라, 환자가 일상 활동을 수행하기가 점점 더 어려워질 수 있다.
다계통 위축증을 안고 살아가는 환자를 위한 치료
앞서 언급했듯이, 현재 다계통 위축증을 낫게 하는 방법은 없다. 뇌의 퇴행성 과정을 늦추는 치료도 없다. 하지만 질환의 진행을 늦출 수 있는 약을 평가하는 연구가 진행 중이다.
이 질환의 가장 심각한 증상을 겪는 특정 환자는 이러한 증상에 특정한 약이나 치료로 도움을 받을 수 있다. 예를 들어 실신과 어지럼증을 줄이기 위해 식사에 소금을 추가하고 과식이나 음주를 피할 수 있다.
저염식을 따르는 환자의 경우 의사가 플루드로코르티손을 처방할 수 있다. 동시에 혈액량을 늘리고 혈관을 좁히기 위해, 흔히 미도드린을 처방하기도 한다. 또한 침대에서 일어나기 전에 물 한두 잔을 마시는 것도 혈압을 높이는 데 도움이 될 수 있다.
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다계통 위축증의 과정
시간이 지나면서 나타나는 퇴행성 변화를 고려할 때, 심리 치료와 가족의 지지가 환자를 돌보는 데 핵심적인 역할을 한다.
다계통 위축증은 100,000명 중 약 5명에게 영향을 미친다.
다계통 위축증을 안고 살아가는 사람은 진단을 받고 나면 흔히 절박감과 삶에 대한 욕망을 느낀다. 하지만 그사이에 퇴행성 과정이 진행된다. 그 결과 환자가 개인적인 무력감, 우울증, 위기의 순간을 경험할 수 있다.
따라서 가능한 한 병에 대처하는 데 큰 도움이 될 수 있는 심리 치료를 받는 것이 핵심적이다. 동시에 가족과 친한 친구의 지지도 꼭 필요하다.
일반적으로 다계통 위축증을 앓는 환자는 첫 증상이 나타난 후 7~10년 동안 산다. 하지만 이러한 숫자는 다를 수 있다. 때로는 다계통 위축증 환자가 15년 이상 살 수도 있다.
질병의 말기에 발생하는 사망은 일반적으로 신경계가 자기 조절을 할 수 없는 상태로 인한 호흡기 문제로 나타난다.
