세계 루푸스의 날을 기념하는 이유

01 9월, 2020
5월 10일은 세계 루푸스의 날로 2004년부터 기념해오고 있다. "천의 얼굴"이라고도 알려져 있는 루푸스는 나비 형태의 발진이 특징이며 가장 흔한 자가 면역 질환 중 하나이다.
 

세계 루푸스 연맹의 주도로 2004년 5월 10일부터 세계 루푸스의 날을 위해 국제 활동 조직했다. 이 조직은 강력한 입지를 가지고 있으며 루푸스 분야의 기준이다.

세계 루푸스의 날의 목적은 이 질병에 대한 연구를 위해 정부와 재정 지원 단체의 지원을 증가시키는 것이다. 오늘날 기억해야 할 것은 이 질병을 연구하고 치료하고는 있지만 치료법은 없다는 것이다.

가장 흔한 형태는 전신 홍반 루푸스이며 남성보다 여성에게서 훨씬 더 흔하게 나타난다. 연구자들은 환자의 90%가 여성이라고 추정한다. 그리고 그들 사이에서 아프리카계 미국인이 다수의 그룹이다.

의사들은 루푸스가 자가 면역 질환이라는 것은 알지만 그 원인을 완벽하게 이해하지 못한다. 그러나 햇빛, 일부 감염, 약물과 같이 증상을 유발하는 요인을 밝혀냈다.

가장 일반적인 증상인 얼굴의 나비 형태의 발진은 햇빛에 노출하는 것과 관련이 있다. 환자는 복사열에 매우 조심해야 하며 거의 계속해서 선크림을 사용해야 한다.

루푸스 의 증상

세계 루푸스의 날은 일반 대중에게 이 질환의 특징적인 징후와 증상을 상기시킨다. 이를 조기에 식별하는 것이 치료로 이어지는 것은 아니지만 질병의 심한 영향을 줄이도록 관리를 개선할 수 있다.

나비 날개 형태의 증상은 전문 용어로 협부 발진이라고 한다. 피부 자극과 마찬가지로 코와 뺨의 피부가 붉게 변하고 나비처럼 보이는 발진이 생긴다.

 

항상 같은 위치에 나타나는 것은 아니지만 나비 형태의 발진은 질병에 대한 집단 무의식에 가장 깊은 인장을 주는 증상으로 밝혀졌다. 진실은 발진이 팔다리와 몸통에도 나타날 수 있다는 것이다.

전신 홍반성 루푸스의 일반적인 증상은 관절 통증이다. 이는 체내에서 일어나는 자가면역반응에 의해 유발되는 관절염에서 비롯된다. 이 관절염은 급성 발작통증에서 전개되며 통증이 없는 기간과 다른 강한 통증을 동반한다.

마지막으로 환자의 거의 90%가 극심한 피로를 호소한다. 이 증상은 객관적으로 측정하기 어려우며 의사는 병에 대해 삶의 질에 관한 문항을 사용한다. 실제로 관절 통증과 루푸스와 관련된 특정 불면증을 포함하여 피로를 결정하는 많은 요인이 있다.

루푸스의

관절 통증은 피부에 나타나는 증상과 함께 루푸스의 증상 중 하나이다.

더 읽어보기: 자기 면역 질환에 대해 알아야 할 5가지

다른 종류의 루푸스

세계 루푸스의 날은 루푸스의 덜 흔한 증상들을 알린다. 이미 언급한 것과 같이 전신 홍반성 루푸스가 가장 일반적인 것이지 유일한 것은 아니다. 이 질병은 진단을 어렵게 만드는 다른 방식으로 위장할 수 있다.

 

다음은 다른 종류의 루푸스이다.

  • 신생아 루푸스: 산모에게 루푸스가 있고 가지고 있던 항체를 아이에게 전달하여 자신의 조직을 스스로 공격할 때 일어난다. 심장 문제로 진행되면 심각한 상태가 될 수 있다.
  • 진피 루푸스: 이 형태는 피부에 주요 증상이 있다. 일반적으로 환자의 다른 기관에 관절염이나 합병증은 나타나지 않는다. 국부적인 형태로 다양한 루푸스이며 태양 복사열 노출에 크게 의존한다.
  • 약물 유발성 또는 반응성 루푸스: 약물과 관련하여 발생하며 일부는 질병 그 자체보다 부작용으로 간주된다.

더 읽어보기: 전신 홍반 루푸스에 대한 치료제

루푸스의 치료

루푸스는 경미하거나 심할 수 있다. 이는 치료에 대한 접근법을 정의할 것이다. 세계 루푸스의 날은 환자의 치료법 개선과 관련한 연구 증진을 목적으로 하지만 치료법이 없기 때문에 이 질병의 통제에 대해서만 이야기할 수 밖에 없다.

경미한 루푸스일 때 의사는 나비 형태의 협부 반응에 대한 경구 소염제와 피부 발진 크림을 권장한다. 말라리아 치료제인 하이드록시클로로퀸과 벨리무밥과 같은 일부 신약으로 개선된 환자가 있다.

심각한 증상도 소염제가 필요하지만 복용량은 훨씬 더 높다. 코르티코스테로이드와 함게 의사는 면역 조절제인 아자티오프린과 시클로포스파미드를 처방한다.

세계 루푸스의 날: 질병과 함께하는 삶에 대한 도전

 

루푸스는 환자 삶의 질에 영향을 주는 질환이다. 실제로, 고통, 피부 반응과 극도의 피로는 사람들이 일상 생활을 즐기지 못하게 한다.

루푸스에 진전이 있다면 이 병을 조절하고 치료할 수 있는 약도 있을 것이다. 현재로서는, 건강 팀이 더 나은 삶을 살 수 있는 도구를 제공함으로써 피해를 입은 사람들은 지원하는 것이 중요하다.

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