다계통 위축증을 안고 살아 간다는 것

다계통 위축증은 초기 단계에서 파킨슨병과 유사한 증상을 보이는 것이 특징인 흔하지 않은 신경 퇴행성 질환이다. 오늘은 다계통 위축증을 안고 살아 가는 것이 무엇을 의미하는지 알아보고자 한다.
다계통 위축증을 안고 살아 간다는 것
Alejandro Duarte

검토 및 승인: 생명 공학 Alejandro Duarte.

작성자: 편집 팀

마지막 업데이트: 27 12월, 2022

오늘은 다계통 위축증을 안고 살아 간다는 것이 어떤 모습인지 알아보려고 한다. 이러한 신경 퇴행성 질환은 흔하지 않으며, 자율 신경계와 움직임에 영향을 미친다. 이 질환의 특징이 되는 증상으로는 실신 발작과 심장 박동 수 및 방광 조절 문제 등이 있다. 초기 단계에서 다계통 위축증의 증상은 파킨슨병과 유사하다.

다계통 위축증은 빠르게 진행된다. 결국 환자는 휠체어에 의존해야 한다. 간헐 도뇨 및 실행 기능 장애를 포함한 다른 퇴행성 과정을 경험한다.

이러한 질환의 진행은 다계통 위축증의 통합 분류 척도로 평가된다. 자율 신경 운동 장애, 일반 장애 및 일상 활동을 분류한다.

안타깝게도 다계통 위축증을 안고 살아가는 사람에게 퇴행성 과정은 불가피하다. 실제로 현재 이 질환에 대한 치료법이 없어, 평균 기대 수명은 6~9년이다. 하지만 증상 완화에 도움이 되는 일련의 조치와 약이 있다.

다계통 위축증이란?

현재 전문가들은 다계통 위축증이 발생하는 원인을 알지 못한다. 하지만 이 분야의 전문가들은 특정한 유전적 요소와 관련이 있을 가능성을 연구했다. 같은 방식으로 환경 독소를 이 질환의 가능한 요소로 연구했다.

하지만 그 이론을 뒷받침할 증거를 찾지 못했다. 이 질환은 뇌의 특정 부위를 악화하고 위축한다. 더 구체적으로 말하자면, 소뇌, 기저핵, 뇌간에 영향을 미친다. 이러한 부위는 신체 내부 기능, 소화, 운동 제어를 담당한다.

다계통 위축증을 안고 살아가는 것은 어떨까

인지 및 운동 기능의 상실 뒤에는 뉴런에 영향을 미치는 퇴행성 과정이 있다.

그중에서 가장 일반적인 증상은 다음과 같다.

  • 소근육 운동 능력 상실: 입을 닫고 무언가를 씹는 것과 같은 기본적인 활동을 수행하는 데 어려움이 있다는 것을 의미한다.
  • 수면 패턴 중단: 다계통 위축증을 안고 살아가는 사람은 잠들기가 힘들고 낮 동안 피로를 경험한다.
  • 잦은 낙상: 자신의 신체에 대한 통제력 상실, 어지럼증, 실신의 결과이다.
  • 장 및 방광 조절 상실
  • 신체의 어느 부위에나 영향을 미칠 수 있는 땀이 나지 않는 상태
  • 시력 및 언어 문제

다계통 위축증이 발생하는 방식은 다양할 수 있지만 병이 결코 완화되지는 않는다. 퇴행성 과정이 어떻게 진행되는지에 따라, 환자가 일상 활동을 수행하기가 점점 더 어려워질 수 있다.

다계통 위축증을 안고 살아가는 환자를 위한 치료

앞서 언급했듯이, 현재 다계통 위축증을 낫게 하는 방법은 없다. 뇌의 퇴행성 과정을 늦추는 치료도 없다. 하지만 질환의 진행을 늦출 수 있는 약을 평가하는 연구가 진행 중이다.

이 질환의 가장 심각한 증상을 겪는 특정 환자는 이러한 증상에 특정한 약이나 치료로 도움을 받을 수 있다. 예를 들어 실신과 어지럼증을 줄이기 위해 식사에 소금을 추가하고 과식이나 음주를 피할 수 있다.

저염식을 따르는 환자의 경우 의사가 플루드로코르티손을 처방할 수 있다. 동시에 혈액량을 늘리고 혈관을 좁히기 위해, 흔히 미도드린을 처방하기도 한다. 또한 침대에서 일어나기 전에 물 한두 잔을 마시는 것도 혈압을 높이는 데 도움이 될 수 있다.

다계통 위축증의 과정

다계통 위축증을 안고 살아가는 것은 어떨까

시간이 지나면서 나타나는 퇴행성 변화를 고려할 때, 심리 치료와 가족의 지지가 환자를 돌보는 데 핵심적인 역할을 한다.

다계통 위축증은 100,000명 중 약 5명에게 영향을 미친다.

다계통 위축증을 안고 살아가는 사람은 진단을 받고 나면 흔히 절박감과 삶에 대한 욕망을 느낀다. 하지만 그사이에 퇴행성 과정이 진행된다. 그 결과 환자가 개인적인 무력감, 우울증, 위기의 순간을 경험할 수 있다.

따라서 가능한 한 병에 대처하는 데 큰 도움이 될 수 있는 심리 치료를 받는 것이 핵심적이다. 동시에 가족과 친한 친구의 지지도 꼭 필요하다.

일반적으로 다계통 위축증을 앓는 환자는 첫 증상이 나타난 후 7~10년 동안 산다. 하지만 이러한 숫자는 다를 수 있다. 때로는 다계통 위축증 환자가 15년 이상 살 수도 있다.

질병의 말기에 발생하는 사망은 일반적으로 신경계가 자기 조절을 할 수 없는 상태로 인한 호흡기 문제로 나타난다.


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